Veelgestelde vragen over diepe hersenstimulatie

Is er een optimaal punt in het verloop van de ziekte waarop DBS overwogen moet worden?
Dit verschilt per persoon, maar gespecialiseerde DBS-centra zijn het er over eens dat het tijd wordt om een DBS-behandeling te overwegen wanneer de medicatie-intervallen elkaar nauw opvolgen (binnen 2-3 uur), en er aan-uitschommelingen, dyskinesie of tremors ontstaan en moeilijk te beheersen zijn. Veel experts geven er de voorkeur aan om invasieve chirurgische behandelingen zo lang mogelijk te vermijden. Maar DBS kan de kwaliteit van het leven aanzienlijk verbeteren, en daarom wordt een DBS-operatie een optie voor patiënten als hun geneesmiddelen niet meer effectief zijn.

Hoe lang blijven de uitkomsten van de neuropsychiatrische beoordeling geldig bij het besluitvormingsproces over DBS?
Algemeen gesproken van 6 maanden tot 1 jaar, tenzij er een opmerkelijke verandering in de aandoening heeft plaatsgevonden. Laat dit aan het behandelingsteam weten.

Hoe voelt het wanneer het apparaat wordt geprogrammeerd?
De meeste mensen zouden niet in staat zijn een soort van gevoel te beschrijven, maar sommigen beschrijven een ongebruikelijke gewaarwording zoals tintelen, naalden in de eerste paar seconden, maar daarna verdwijnt dat gevoel. Dit verschilt per persoon, maar zulke gewaarwordingen nemen binnen een paar seconden tot minuten af. Het DBS-team hoort altijd met u te controleren dat eventuele dingen die u voelt niet onaangenaam zijn.

Hoe vaak moet ik langskomen voor programmering?
Dat hangt af van uw indicatie (ziekte van Parkinson, essentiële tremor of dystonie). Normaal gesproken zijn er 2 tot 5 afspraken voor programmering in het jaar dat volgt op uw DBS-operatie. De vereisten verschillen per persoon, en uw behandelaar zal u kunnen laten weten hoe vaak aanpassingen vereist zijn.

Hoe lang duurt een programmeersessie meestal?
De eerste programmering duurt langer dan de andere programmeersessies. Soms kan hij anderhalf tot 3 uur duren. De bezoeken daarna zijn meestal korter, afhankelijk van uw feedback en uw klachten (circa 1 tot anderhalf uur).

Moet ik een begeleider meenemen voor de programmering?
Parkinson-patiënten die naar hun eerste afspraak komen, worden gevraagd om voor de eerste programmeersessie het gebruik van hun medicatie te stoppen. Daarom raden wij u aan om voor uw eerste afspraak een begeleider mee te nemen. Voor andere aandoeningen zoals dystonie of essentiële tremor hoeft u meestal geen begeleider te hebben. Maar iedereen is weer anders, en als u het prettig vindt als er iemand met u meekomt naar deze afspraken, laat dat dan aan het DBS-team weten voordat u komt.

Kan ik mijn medicatie verminderen als de optimale programmering is bereikt?
Het behandelteam zal u advies geven over het verminderen van de medicatie. Het merendeel van de patiënten zal de medicatie kunnen verminderen, maar dit hangt af van uw indicatie en uw klachten. Mensen met de ziekte van Parkinson zullen het gebruik van medicatie na een paar jaar mogelijk weer moeten hervatten naarmate de aandoening zich verder ontwikkelt.

Zal ik hoofdpijn krijgen na implantatie van een compleet systeem (elektroden, verlengdraden en batterij)?
Het kan zijn dat u hoofdpijn krijgt, die meestal tot 48 uur na de operatie aanhoudt. Als u in die periode nog steeds bent opgenomen, aarzel dan niet om het DBS-team in te lichten als uw hoofdpijn niet verdwijnt.

Hoe lang moet ik in het ziekenhuis blijven?
Dat hangt af van de medische instelling en de plaatselijke procedures. Het verblijf in het ziekenhuis varieert doorgaans van 2-3 dagen tot een week, op voorwaarde dat er na de operatie geen complicaties optreden.

Wordt mijn hoofd in het ziekenhuis geschoren voor de operatie? Moet ik het zelf scheren?
Dat hangt af van de medische instelling en de plaatselijke procedures. Scheren maakt deel uit van de procedure, en de chirurg zal dit doen zoals men ter plaatse gewend is. Als uw medische instelling uw haar wil scheren voor de DBS-operatie, doe dat dan niet zelf voor de operatie, want daardoor zou u het risico op een infectie kunnen vergroten.

Hoe lang duurt de herstelperiode na ontslag uit het ziekenhuis?
De herstelperiode na ontslag uit het ziekenhuis is relatief kort als u na de operatie in het ziekenhuis geen complicaties ondervindt. Zorg dat uw wonden altijd schoon en droog zijn, houd er rekening mee dat uw hoofd achter uw oor, langs uw hals en in uw borst een paar dagen of weken gevoelig zal zijn en mogelijk pijn zal doen. Pijn na een operatie kan met een milde pijnstiller worden behandeld. Praat er daarom over met uw DBS-team als u ongemak ondervindt.

Hoe veel hulp zal ik thuis nodig hebben nadat ik uit het ziekenhuis ben ontslagen?
Mensen die een DBS-operatie hebben ondergaan, hebben vanwege die operatie thuis meestal geen extra steun nodig.

Hoe snel na de operatie kan ik weer gaan werken?
Dat hangt af van uw werk, omdat de mate van lichamelijke inspanning per baan kan veranderen. Overleg met uw DBS-team om te verzekeren dat u fysiek fit genoeg bent om weer te gaan werken.

Kan ik MRI's, CT-scans, DEXA botdichtheidsscans ondergaan in noodgevallen of voor routinematige diagnose met MRI na de DSB?

MRI:

Ja, u kunt waarschijnlijk een MR-scan ondergaan als uw DBS-apparaat een Vercise Gevia, Vercise Genus P16 of Vercise Genus R16 is, omdat deze voor MRI in aanmerking komen. Het is echter belangrijk dat u uw DBS-team op de hoogte stelt van elk medisch onderzoek, zoals MRI, omdat er moet worden gekeken of u in aanmerking komt voor een MRI (bv. vanwege de elektroden en verlengdraden die zijn geïmplanteerd, de positie van de batterij). Uw batterij moet tijdens de gehele duur van het onderzoek in de MRI-modus staan. Dit doet het medisch team met behulp van uw afstandsbediening.

Röntgenopnamen en CT-scans:

Röntgenopnamen en CT-scans kunnen de batterij beschadigen als de stimulatie tijdens het medische onderzoek AAN staat. Maar als de stimulatie is uitgeschakeld, is het onwaarschijnlijk dat röntgenopnamen of CT-scans de stimulator zullen beschadigen.

DEXA-scan:

Voor dit medische onderzoek moeten dezelfde voorzorgsmaatregelen worden getroffen als voor een CT-scan. Als de stimulatie is uitgeschakeld, is het onwaarschijnlijk dat de DEXA-scan de stimulator zal beschadigen.

Hoe voelt het om te leven met een geïmplanteerd DBS-systeem?
Sommige mensen kunnen de batterij in hun borst en soms ook de kabels in hun nek voelen. De meeste patiënten raken echter gewend aan dit gevoel. En vanwege de verbetering in hun kwaliteit van leven wegen de voordelen van het systeem ruimschoots op tegen dit gevoel.

Zijn er activiteiten/gewoonten/sporten die ik moet vermijden om goed te leven met een DBS-systeem?
Alle extreme vormen van sport (body jumping, skydiving...) met een groot risico op verwondingen moeten worden vermeden, omdat open wonden uw risico op infectie vergroten. Ook diep duiken kan gevaarlijk zijn vanwege de druk die het water op u uitoefent, en moet daarom worden vermeden. Bespreek de voor u geldende aanbevelingen met uw DBS-centrum.

Kan ik een mammogram krijgen na DBS?
Ja, dat kan. Uw DBS-systeem wordt voor de duur van het mammogramonderzoek uitgeschakeld. U moet het medische team dat het onderzoek uitvoert vóór de afspraak laten weten dat u een DBS-systeem hebt.

Hoe snel na de operatie kan ik weer vliegen?
Patiënten kunnen zo nodig twee weken na hun DBS-operatie weer vliegen (bijv. patiënten die een DBS hebben gekregen in Engeland maar in Ierland wonen). Maar waar mogelijk raadt het DBS-team aan om niet te gaan reizen voordat de medicatie en instellingen gestabiliseerd zijn.

Zijn er speciale instructies/overwegingen bij het passeren van de luchthavenbeveiliging?
Sterke elektromagnetische velden kunnen uw batterij uitschakelen, tijdelijke onvoorspelbare veranderingen in de stimulatie veroorzaken, of de communicatie tussen de afstandsbediening en de batterij van de patiënt storen. Daarom moeten patiënten het passeren van detectiepoortjes op de luchthaven vermijden. De patiënt moet om assistentie vragen om het detectiepoortje te kunnen vermijden en met de hand gefouilleerd te worden. Als u als patiënt toch door het detectiepoortje moet, doe dat dan zo snel mogelijk en blijf zoveel mogelijk uit de buurt van het fysieke apparaat.

Is het een goed idee om de afstandsbediening altijd bij me te houden als ik het huis verlaat, of hoeft dat alleen onder bepaalde omstandigheden?
Wij raden aan om de afstandsbediening altijd mee te nemen en niet thuis te laten liggen. Het is onwaarschijnlijk dat u hem nodig zult hebben. Maar zoals we hierboven al zagen, kunnen sterke elektromagnetische velden uw stimulatie uitschakelen. Daarom is het een goed idee om de afstandsbediening bij u te houden zodat u de stimulatie in dat geval weer kunt inschakelen.

Met wie moet ik contact opnemen als de afstandsbediening of batterijlader niet werken, hetzij thuis, hetzij onderweg?
Neem altijd eerst contact op met het team van uw neuroloog/het ziekenhuis waar u het implantaat hebt gekregen.