Aziatische man met kind die naar een tablet kijken

De en behandeling bij dystonie

Wij leveren een unieke, gepersonaliseerde therapie met de naam diepe hersenstimulatie, die u uw leven teruggeeft.

Vind een arts

Wat is dystonie?

Dystonie is een aandoening die aanhoudende spiersamentrekkingen veroorzaakt. Dit kan repetitieve of draaiende bewegingen of onbedoelde houdingen veroorzaken, die ook pijnlijk kunnen zijn. Dystonie kan een specifiek deel van het lichaam aantasten, of meer verspreid over verschillende spiergroepen optreden. Deze samentrekkingen van de spieren kunnen ook leiden tot problemen bij de dagelijkse activiteiten.


Wat is de oorzaak van dystonie?

De oorzaak van dystonie is onbekend. Dystonie lijkt verband te houden met een probleem in de basale ganglia. Dat is het gedeelte van de hersenen dat verantwoordelijk is voor het starten van spiersamentrekkingen. Zulke bewegingen zijn vaak repetitief en veroorzaken ongewone, lastige en soms pijnlijke houdingen. Het probleem houdt verband met de manier waarop de zenuwcellen met elkaar communiceren.


Dystoniesymptomen

Dystonie treft iedereen weer anders. De symptomen kunnen variëren van mild tot ernstig, kunnen verschillende lichaamsdelen beïnvloeden en veroorzaken spierspasmen en contracties. De spasmen en contracties kunnen aanhouden of kunnen komen en gaan.

Dystonie kan worden geclassificeerd als primair of secundair. Primaire dystonie is erfelijk, terwijl secundaire dystonie wordt veroorzaakt door externe factoren.

Stijfheid

Pijn

Angst

Stemtrilling


De behandeling van dystonie

De behandeling kan variëren, afhankelijk van het type dystonie dat u hebt en de precieze aard van uw symptomen. Vaak is er een multidisciplinaire aanpak voor uw behandeling, waarbij neurologen, gespecialiseerde verpleegkundigen, fysiotherapeuten en logopedisten betrokken zijn.

Er zijn verschillende soorten geneesmiddelen die u voorgeschreven kunt krijgen. De belangrijkste opties zijn behandeling met geneesmiddelen, injecties met botulinumtoxine, een operatie, fysiotherapie of alternatieve behandelingen. Sommige van deze opties kunnen ook worden gecombineerd.1

Samen met het team van uw bewegingsstoornisspecialist wordt gezocht naar de beste oplossing voor u.

Botulinumtoxine

Dit is een mogelijke behandeling die een specialistisch team kan voorschrijven aan sommige dystoniepatiënten.

Operatie

Diepe hersenstimulatie (DBS) is een vorm van hersenchirurgie die wordt gebruikt voor de behandeling van dystonie.

Diepe hersenstimulatie is een chirurgische ingreep die is ontwikkeld om motorische symptomen onder controle te houden en tegelijkertijd de hoeveelheid medicatie te verminderen. DBS gebruikt een hulpmiddel dat qua grootte en vorm vergelijkbaar is met een pacemaker. Het stuurt signalen naar uw hersenen om de symptomen van bewegingsstoornissen te helpen beheersen. Uw chirurg plaatst een of twee draden (de leads) in de hersenen.

Vervolgens worden de leads aangesloten op de stimulator, en wordt de stimulator onderhuids op uw borst geplaatst. Als de stimulator ingeschakeld wordt, produceert deze milde elektrische impulsen die een specifiek doel in de hersenen stimuleren. 

Ontdek hoe diepe hersenstimulatie werkt

De stimulatie kan helpen de onjuiste signalering in de hersenen te reguleren, waardoor sommige symptomen van bewegingsstoornissen worden verbeterd. Voor veel mensen zouden dagelijkse activiteiten die voorheen onmogelijk waren geweest weer haalbaar worden.

Uw specialistische team zal u adviseren om aeroob zo fit mogelijk te zijn teneinde in aanmerking te komen voor een DBS-operatie.


Diepe hersenstimulatie voor dystonie

Kom ik hiervoor in aanmerking?

Groen stoplicht

U kunt een goede kandidaat zijn als voor u het volgende geldt:

  • u hebt een bevestigde diagnose van primaire dystonie,
  • u bent met verschillende geneesmiddelen behandeld zonder dat dit veel heeft geholpen of u hebt last van bijwerkingen van het geneesmiddel,
  • uw kwaliteit van leven wordt negatief beïnvloed door de symptomen van dystonie,
  • u bent niet in staat tot veel algemene dagelijkse activiteiten.

Maar iedereen is uniek. Bespreek met het team van uw bewegingsstoornisspecialist, met wie u nauw samenwerkt, of DBS een geschikte behandelingsoptie voor u is. 

Als u in aanmerking wilt komen voor DBS, raadpleeg dan uw huisarts en vraag of deze u wil doorverwijzen naar een gespecialiseerde neuroloog of specialist-implanterend neurochirurg, die in bewegingsstoornissen is geïnteresseerd of een expert op dit gebied is. 

Nadat u bent doorverwezen, moet u een gedetailleerde selectieprocedure doorlopen. Na goedkeuring komt u op een wachtlijst voor een DBS-operatie te staan.

Zoek een arts bij u in de buurt

Zoeken
Find your nearest physician

Wie kan u helpen met uw dystonie?

Er zijn lopende onderzoeken en er is financiering voor de behandeling van dystonie. Blijf hier op de hoogte van al het onderzoek en alle informatie over het vinden van een behandeling voor dystonie.

Dystonia NL

De Dystonie Vereniging is de enige nationale instelling in Nederland die is gewijd aan het helpen van mensen met dystonie. De Dystonie Vereniging is ontstaan uit de initiatiefgroep Torticollis 1984 en opgericht op 17 december 1985. Het aantal mensen met een primaire dystonie wordt in Nederland op ca. 20.000 geschat.

Dystonia Europe

Dystonia Europe werd in 1993 opgericht als European Dystonia Federation — de Europese overkoepelende organisatie voor nationale dystoniegroepen. Vanaf 2012 is Dystonia Europe het platform op Europees niveau voor alle belanghebbenden bij dystonie, dat patiënten en hun familie helpt door de belangstelling voor dystonie te bevorderen.

1. Dystonia Europe. Behandelingen voor dystonie. Geraadpleegd maart 2023. https://dystonia-europe.org/about-dystonia/treatments-dystonia/

LET OP: Volgens de wetgeving kunnen deze hulpmiddelen uitsluitend door of op voorschrift van een arts worden gekocht. Indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen en instructies voor gebruik vindt u op het productetiket van elk hulpmiddel of op www.IFU-BSCI.com. De getoonde producten zijn alleen bedoeld ter INFORMATIE en zijn mogelijk niet goedgekeurd voor verkoop in bepaalde landen. Dit materiaal is niet bestemd voor gebruik in Frankrijk.